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On dit que ça prend un village pour « élever » un enfant… Au Parrainage civique, nous savons que ça prendra aujourd’hui plus que ce village et 30 ans de désinstitutionalisation investi par l’État pour aider les familles vieillissantes à veiller sur leurs enfants, qui ont toujours la même déficience intellectuelle lorsqu’ils sont devenus grands.
Un petit historique en déficience intellectuelle
S’il y a 100 ans, dans nos communautés principalement rurales, les personnes ayant un tel handicap étaient relativement et naturellement bien intégrées et « gérées » au sein de leur village ou de leur campagne, il en va très différemment suite à l’ère de l’urbanisation d’après-guerre… Les familles francophones n’ayant pas l’argent pour embaucher de l’aide, les hôpitaux psychiatriques, complètement gérés à l’époque par les religieuses, se sont excessivement remplis de ces enfants. Le déficit intellectuelle n’étant pas une maladie, ces gens pouvaient très bien être en santé, mais étaient incapables de rester seuls à la maison. Sans l’expertise pour stimuler et bien accompagner ces enfants différents vers leur plein potentiel, la déficience intellectuelle était en quelques sortes « entretenue » par ces milieux défavorisés.
Arrivée de l’expertise et de l’État-providence
Dans les années 50, l’expertise en travail social, en psychoéducation et en éducation spécialisée s’est de plus en plus répandue. Les centres hospitaliers se bonifient et se multiplient tranquillement. Puis, la décennie suivante voit l’avènement de l’État-providence qui s’attribue une responsabilité envers ces gens plus vulnérables. Avec des connaissances grandissantes et de généreux investissements du gouvernement, il est de plus en plus possible, pour les individus avec déficience intellectuelle, de rester dans leur famille tout en bénéficiant des nouveaux services. À la fin des années 80, on parle ainsi d’une désinstitutionalisation complétée.
Retour en arrière?
Malheureusement, par la suite, ce fort mouvement d’intégration et d’inclusion semble s’effriter avec l’amoindrissement des fonds de l’État. C’est ainsi que la responsabilité de s’occuper de leurs gens déficients est, dans les années 2000, de retour dans les familles. Et comme ces dernières sont vieillissantes, elles ont de plus en plus besoin de soutien pour veiller sur leurs enfants, même s’ils sont devenus grands.
Vieillissement des familles
Les Parrainage civique, qui s’efforcent de favoriser la participation sociale de ces humains si attachants, s’inquiètent donc pour le futur de plusieurs de leurs membres. Assistera-t-on à un retour en institution? Ou pire, est-ce que certains tomberont dans les trous du filet social pour se rendre jusque dans la rue? La mobilisation de l’État et de la communauté est à notre avis impérativement toujours nécessaire! Les organismes communautaires ont grandement besoin d’aide financière ET de citoyens bénévoles afin de perpétuer leur mission d’inclusion!
L’espoir n’est pas mort. Surtout si collectivement, on réussit à se remettre en tête que la déficience intellectuelle n’est pas qu’une histoire de gênes et de malchance; c’est aussi une histoire d’inégalités sociales encore trop présentes dans nos communautés. Et ça, ça se travaille en étant solidaire les uns des autres, comme dans nos villages de l’ancien temps et avec tous les précieux bénévoles que nous remercions ici chaudement.
Julie Gosselin, Parrainage civique des MRC d’Acton et des Maskoutains